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Le domande più frequenti

Introduzione

Di seguito sono riportate alcune delle domande più frequenti poste sulla sclerosi multipla.


  1. La sclerosi multipla è una malattia contagiosa?
  2. Perché si chiama così?
  3. Finirò su una sedia a rotelle?
  4. Chi ha la sclerosi multipla può sposarsi?
  5. Ho la sclerosi multipla. Potrò avere dei bambini, in futuro?
  6. La SM è una malattia genetica?
  7. La SM si trasmette ai figli?  E’ una malattia ereditaria?
  8. La SM è una malattia ad esito fatale?
  9. Qual è la causa della malattia?
  10. Potrò diventare incontinente?
  11. La SM è una malattia dolorosa?
  12. Cosa è l’EDSS?
  13. E’ possibile prevedere l’evoluzione della malattia?
  14. La SM influenza l’attività sessuale?
  15. Esiste una dieta specifica,  raccomandata nella SM?
  16. Esiste una cura definitiva per la SM?
  17. E’ possibile avere un aiuto a domicilio per le persone affette da SM non autonome?


La sclerosi multipla è una malattia contagiosa?

Assolutamente no. La SM non è un’infezione contagiosa, ma una malattia infiammatoria, a decorso cronico, che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale).

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Perché si chiama così?

La SM determina la distruzione progressiva della cosiddetta mielina, una sostanza che normalmente avvolge e protegge come una guaina le fibre nervose e facilita la trasmissione dei messaggi nervosi alle varie parti del corpo. Nella SM la mielina viene a mancare in più zone (per questo si chiama “multipla”), lasciando delle specie di cicatrici indurite (“sclerosi”) chiamate placche di demielinizzazione, che rappresentano gli elementi più caratteristici della malattia. Tali placche sono disseminate nel cervello e nel midollo spinale. E’ alla formazione di tali placche, che sono in parte da collegare i molteplici sintomi che caratterizzano la malattia.

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Finirò su una sedia a rotelle?

Una delle domande più frequenti che si pongono le persone a cui è stata diagnosticata tale malattia è proprio questa. La risposta è che circa il 15% di coloro che sono affetti dalla SM avranno bisogno della sedia a rotelle, quale ausilio per muoversi. D’altra parte, circa il 45% delle persone affette presentano solo una forma lieve di SM e conducono una vita quasi normale. Tra questi due gruppi, esiste un 40% di pazienti SM che presentano una disabilità intermedia, seguita, in genere, da anni di disagio relativamente basso.

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Chi ha la sclerosi multipla può sposarsi?

Chi è affetto da SM può realizzare molti progetti di vita e tra questi c’è sicuramente il matrimonio, senza timori. Prima di sposarsi, è giusto informare il futuro coniuge della propria malattia e delle prospettive di cura.

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Ho la sclerosi multipla. Potrò avere dei bambini, in futuro?

La risposta è affermativa, in quanto la SM non influenza la fertilità, sia nel sesso femminile che in quello maschile. Alcuni uomini, tuttavia, possono manifestare problemi nel raggiungere o mantenere l’erezione (impotenza). In questi casi, può essere utile l’utilizzo di farmaci o supporti specifici che il neurologo potrà suggerire. Per quanto riguarda le donne, non devono temere per eventuali malformazioni fetali: il rischio di queste anomalie è del tutto identico a quello dei soggetti sani. Gravidanza e parto possono essere portati a termine in maniera del tutto normale. Tuttavia, prima di programmare una gravidanza è sempre bene consultare anche il proprio neurologo. Questo, perché alcuni farmaci, come gli immunomodulatori, dovrebbero essere sospesi prima del concepimento e, comunque, durante la gravidanza. Inoltre, alcuni farmaci sono in grado di passare la placenta e di arrivare anche nel latte, per cui è bene rinunciare all’allattamento, qualora si debba ricominciare ad assumere il farmaco, precedentemente sospeso durante la gravidanza.
Molte donne riferiscono, durante la gravidanza, un miglioramento o una sostanziale stazionarietà della loro SM. Tuttavia, lo stress fisico e gli squilibri ormonali successivi al parto aumentano la frequenza di riacutizzazioni, nei primi sei mesi successivi alla nascita del bimbo. Qualche volta, le riacutizzazioni sono più severe di quelle abituali, ma studi recenti dimostrano come la maternità non abbia effetti negativi a lungo termine sulla progressione della malattia.

E’, comunque, sempre necessario considerare che la gravidanza, e soprattutto la crescita di un figlio, richiedono numerose energie psico-fisiche. Pertanto, una donna affetta da SM deve evitare il più possibile, un eccesso di fatica. Per far questo, è necessario pianificare preventivamente l’intervento di familiari (per es. nonne, zie), amiche, babysitter che possano alleggerire il carico di lavoro connesso alla crescita di un neonato.

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La SM è una malattia genetica?

L’ipotesi oggi dominante è che esista una predisposizione genetica a sviluppare la malattia, predisposizione con cui interagiscono fattori esterni, forse virali, che scatenano l'esordio della malattia.

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La SM si trasmette ai figli? E’ una malattia ereditaria?

Anche questa è una domanda comune che i genitori affetti da SM si pongono, talora in maniera angosciosa, preoccupati del futuro dei loro figli. E’ necessario, pertanto, precisare che la sclerosi multipla non è una malattia ereditaria, ovvero, non si trasmette da genitore a figlio secondo le leggi di Mendel. Tuttavia come tutte le malattie multifattoriali, ciò che viene trasmesso è la predisposizione alla malattia. In altri termini, il rischio di sviluppare la SM, per un figlio che ha un genitore affetto, è del 3%. Si tratta di un rischio superiore rispetto a quello della popolazione sana, ma occorre tener presente, d’altra parte, che esiste il 97% delle possibilità che il figlio sia sano.

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La SM è una malattia ad esito fatale?

No, non si muore di sclerosi multipla. La vita media delle persone ammalate è sovrapponibile a quella della popolazione generale.

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Qual è la causa della malattia?

La causa della SM è tuttora sconosciuta. Attualmente, tuttavia, gli studiosi che si occupano di SM ritengono che alla base della malattia vi sia un’alterazione del sistema immunitario. Nel nostro organismo, tale sistema si occupa di riconoscere le proprie cellule da quelle estranee, difendendo la propria “unicità” e attaccando, per questo motivo, tutte le cellule che non riconoscono come appartenenti al proprio organismo. Nel caso della SM, è come se l’organismo, non riconoscendo più la propria mielina, la considerasse come una sostanza estranea pericolosa e dalla quale difendersi. Per questo, la SM viene considerata una malattia autoimmunitaria.

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Potrò diventare incontinente?

Molte persone affette da SM presentano problemi vescicali, ma solo poche hanno un reale problema di incontinenza. I problemi vescicali possono causare numerosi inconvenienti e possono essere difficili ed imbarazzanti, da comunicare apertamente. Tuttavia, molti sintomi vescicali possono essere controllati, grazie ad un adeguato trattamento farmacologico. Quindi è utile parlarne il prima possibile con il proprio medico. L’incontinenza fecale costituisce, invece, un sintomo estremamente raro e presente solo nelle fasi avanzate della malattia.

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La SM è una malattia dolorosa?

Può esserlo. Alcuni studi indicano che il dolore può coinvolgere circa il 30-65% delle persone affette da SM. Il dolore, generalmente transitorio, include la cosiddetta “nevralgia del trigemino”. Si tratta di un dolore piuttosto intenso, che si localizza al viso, ma che può trovare giovamento da un adeguato trattamento farmacologico. Altri sintomi dolorosi possono associarsi alla neurite ottica; in questo caso il soggetto affetto da SM riferirà un disturbo della vista, associato a un dolore in sede retro-oculare. Se il paziente è affetto da diversi anni da SM, potrà riferire dolore associato agli spasmi muscolari o alle contratture muscolari; anche in questo caso l’utilizzo di farmaci miorilassanti potrà alleviare tale sensazione dolorosa.

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Cosa è l’EDSS?

La sigla EDSS per deriva dall’inglese Expanded Disability Status Scale ed il suo scopo consiste nel misurare il grado di disabilità della sclerosi multipla. Se ripetuta ad intervalli regolari, la valutazione del punteggio EDSS fornisce al neurologo delle informazioni utili sul tipo di progressione che assume la malattia e sull’efficacia di eventuali trattamenti in corso. Si tratta, inoltre, della scala più utilizzata nei trial clinici. Per ottenere il punteggio EDSS il neurologo dovrà valutare il coinvolgimento di differenti aree del sistema nervoso centrale (dei cosiddetti “sistemi funzionali”) come il sistema piramidale (responsabile del movimento del corpo e degli arti), il sistema cerebellare (responsabile dell’equilibrio), il sistema visivo, quello tronco-encefalico (responsabile del funzionamento dei muscoli del volto e dei movimenti oculari), il sistema sensitivo (responsabile della percezione della sensibilità tattile).
Il punteggio dell’EDSS varia da 0 a 10. Dal punto 4 in poi, la deambulazione costituisce l’elemento principale per determinare il punteggio dell’EDSS.

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E’ possibile prevedere l’evoluzione della malattia?

Il decorso della sclerosi multipla varia molto da persona a persona. Al momento della diagnosi è impossibile prevederne l’evoluzione, che può essere di tipo progressivo, per cui la malattia tende ad aggravarsi sempre più, ma in un lasso di tempo anche molto lungo; oppure può essere del tipo remittente-recidivante, vale a dire caratterizzata da fasi di riacutizzazioni alternate a periodi di totale benessere, in assenza di sintomi evidenti. Nel corso di una riacutizzazione (in termini tecnici, detta recidiva o esacerbazione) di Sclerosi Multipla, la mielina, cioè la sostanza che riveste e protegge i nervi, si infiamma e gli impulsi nervosi vengono rallentati o interrotti. Possono evidenziarsi, così, manifestazioni come la mancanza di coordinazione, debolezza fino a grave spossatezza, formicolio agli arti, ridotta sensibilità, vista doppia (diplopia), problemi vescicali, come ritenzione o il suo contrario. In caso di infiammazione grave, la mielina si può danneggiare anche in maniera irreversibile. Fortunatamente, nel corso dei periodi di remissione, cioè di apparente benessere, se la mielina non è stata troppo danneggiata in precedenza, si può osservare un completo recupero delle funzionalità, di tutti gli organi, precedentemente interessati dalla fase acuta. Talvolta, invece, un'infiammazione grave o prolungata causa la formazione di tessuto cicatriziale (placche di demielinizzazione) sulla mielina che impedisce alla fibra nervosa di funzionare in modo efficace. In molti soggetti, infiammazione e recupero delle funzioni possono alternarsi per anni.

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La SM influenza l’attività sessuale?

Nella SM, l’attività sessuale può essere modificata in diversi modi. Direttamente, quando le placche di demielinizzazione si localizzano nei proprio nei centri midollari che controllano la funzione sessuale e/o nei centri nervosi superiori dove si integrano gli stimoli esterni e psichici che determinano la risposta sessuale. Indirettamente, per la presenza di sintomi caratteristici della SM come spasticità, fatica, problemi vescicali o intestinali, dolore. Infine, possono essere condizionanti anche le ripercussioni psicologiche e sociali che la diagnosi di SM determina sulla persona, ad esempio sull’autostima o l’accettazione da parte del partner.

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Esiste una dieta specifica, raccomandata nella SM?

In generale, in corso di SM viene raccomandata un’alimentazione equilibrata valida per tutte le persone ovvero povera di grassi animali e ricca di frutta e verdura. Alcuni Autori avevano ipotizzano nel recente passato che la SM potesse rappresentarela conseguenza di squilibri alimentari o di una carenza e/o un eccesso di alcuni componenti dell’organismo, ma non esistono dati scientifici autorevoli al riguardo. Gli unici risultati ottenuti si riferiscono alla supplementazione dietetica con acidi grassi polinsaturi (olio di pesce, etc): alcuni studi su piccola scala avevano dimostrato, in passato, la loro efficacia nel diminuire le ricadute, ma ciò non è stato confermato da ulteriori studi, di maggiore portata.

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Esiste una cura definitiva per la SM?

Purtroppo, attualmente, non si conosce ancora una cura definitiva per la SM, ma sono disponibili trattamenti in grado di ridurre la frequenza e la gravità delle ricadute e capaci di rallentare la progressione della malattia.

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E’ possibile avere un aiuto a domicilio per le persone affette da SM non autonome?

Talvolta, le persone affette da SM non autonome possono richiedere una complessa organizzazione assistenziale, che i familiari non sono in grado di assicurare. Negli ultimi anni, il Piano Sanitario Nazionale ha rivolto particolare attenzione all’assistenza socio-sanitaria e alle disabilità invalidanti, favorendo la possibilità di attuare la cosiddetta “Assistenza Domiciliare Integrata” (ADI), per venire incontro ai molteplici bisogni assistenziali. L'ADI è curata da un accordo tra l'ASL e i Comuni. Per informazioni occorre rivolgersi alla propria ASL, che effettuerà una visita a domicilio, per la valutazione complessiva del caso.

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